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forum de neurologie

Message  hamzitcho le Mar 16 Fév - 14:06

HYPERTENSION INTRACRANIENNE Vos témoignages SVP



(J'ai vraiment besoin de conseils, et d'aide s'il vous plait. Si vous avez du mal à lire mon pavé, si vous pouviez juste me dire combien de kilos il vous a fallut perdre de votre poids initial pour aller mieux, sinon bonne lecture...;-)

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai eu l'occasion de poster d'autres messages un peu brouillon jusqu'il y a quelques semaines, je n'ai pas toujours pu répondre car j'ai été en très mauvaise santé, et que j'ai été hospitalisée 3 fois en un mois + un nombre conséquent de passages aux urgences.

Grosso modo je souffre d'une hypertension intracranienne, c'est une maladie qui a pour point de départ l'obésité.

Le liquide (transparent) encéphalo rachidien est produit en trop grand nombre par les hormones, et cela compresse le cerveau et tout ce qui se trouve dans la boite cranienne.

Au mieux on vit très bien avec, mais avec le temps ça peut devenir grave, ça peut notamment faire perdre en partie ou totalement la vue.

Un des symptomes les pires qui soient et dont je suis atteinte, ce sont des sortes de vertiges qui sont devenus insupportables au point que je suis instable au point de ne plus pouvoir sortir dans la rue, de peur de tomber ou autre.

Au départ il y a eu un médicament que j'ai pris en alternance, ce qui faisait disparaitre ou réapparaitre ces symptomes, il s'agit du Diamox.

Des neurologues m'ont "vendu" une ponction lombaire en m'assurant que c'était la solution miracle.

Je croyais que tout irait mieux après, et malgré une peur bleue, j'ai fini par accepter.
Après la première, les vertiges ont carrément explosé, et je suis restée bêtement allongée 3 semaines sur conseil des médecins qui pensaient qu'il s'agissait du trou de la piqure qui ne s'était pas refermée.

Au bout de 3 semaines j'ai été réhospitalisée car je ne vivais plus, je pouvais à peine aller aux waters.

Là on a découvert que l'hypertension intracranienne était bien là et toujours là, et les médecins ont insisté pour faire une seconde ponction.

J'ai accepté la mort dans l'âme craignant que ma situation empire, mais finalement ça n'a rien changé, j'étais toujours très mal et très instable sur mes jambes, mais pas plus ni moins.

Finalement en me documentant seule, et en passant de 2 à 3 diamox par jour, j'ai fini par comprendre que la ponction ne servait strictement à rien car le liquide se regénérait seul en quelques heures, aucun intérêt donc à part pour les personnes qui sont en train de perdre la vue je suppose.
J'ai aussi sentit une très légère amélioration avec le Diamox, disons que je tiens un peu assise et difficilement debout contre rien du tout avant, mais je ne peux toujours pas sortir.

Pour exemple, j'ai descendu et remonté un étage pour regarder ma boite aux lettres, et j'ai été très mal et très instable pendant 2-3 bonnes heures après, au point de devoir rester allongée de nouveau.

La seule solution de tout cela, c'est la perte de poids.
Je suis très très lourde, en obésité morbide, et cet automne et cet hiver était destiné à la perte de poids en trop, je devais même commencer le sport la semaine où la maladie s'est déclarée.

Du coup, je ne suis pas du tout en état de faire une activité physique, même marcher peut être dangereux, et je dois tout miser sur l'aspect alimentaire, chose que j'avais déjà commencé à faire peu de temps avant l'apparition de la maladie.

Je suis descendue à environ 150 kg j'ai perdu environ 5 kilos par mois ces 2 derniers mois, je sais que ce n'est pas si mal, mais je sais aussi que lorsque je suis juste active normalement (faire les courses, le ménage), je peux facilement perdre entre 10 voire 15 kilos par mois.

Pour l'instant ces 10 kilos n'ont rien arrangé à la maladie, j'ai même l'impression que les symptomes ont empiré avant que j'augmente le diamox.

Je me demande donc si des personnes ont eu cette maladie, s'il y a eu une certaine perte de poids qui a arrangé les choses, même si tout dépends des personnes.

Les médecins m'ont assez mal conseillé depuis le début, et à part l'hospitalisation par coup de 8 jours qui me rassure un peu (mais qui m'ennuie beaucoup), il n'y a aucune amélioration, pire je suis presque invalide (je touche du bois et demande pardon à ceux qui le sont vraiment).

Je vis très mal cette situation, car je suis très isolée, et que je ne peux compter que sur moi même.
Tout est rendu difficile, des problèmes administratifs, au paiement du loyer, ou même descendre une poubelle.

Je sais aussi que ça peut être très mauvais pour le corps de beaucoup rester allongée, depuis qu'il y a une légère amélioration, je fais tout pour m'asseoir, ou faire des mini trajets dans mon appart mais tout ça me rends très mal.

Je suis décidée plus que jamais à perdre du poids, de toutes façons j'ai perdu l'appétit, je le fais pour ma santé et non pour une mode, mais je ne sais pas quand espérer une amélioration, et combien de kilos faut-il pour que ça ait une incidence sur les hormones.

J'ai peur qu'il en faille bien une cinquantaine....

Evidemment, j'ai déjà demandé tout cela à mon médecin traitant qui ne sait rien, et aux neurologues qui se sont occupés de moi qui ne savent pas trop, et qui ont déjà commis quelques erreurs en un mois seulement de prise en charge.

Je vous demande donc cela à vous pour avoir des témoignages de vécu, parfois les moins biens placés sont les médecins...

Merci par avance.
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hamzitcho
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